Lettera aperta della mamma di un “minuscolo eroe”

Poco più di 4 anni fa la mia vita è stata stravolta dalla nascita di un figlio, nascita lontana anni luce da quella attesa che immaginavamo piena di lacrime di gioia, emozione per il primo incontro, il primo sguardo, il primo contatto.

Mio figlio è nato prematuro:25 settimane per 680g. Il primo incontro è avvenuto 4 giorni dopo la sua nascita, quando sono uscita dalla terapia intensiva e sono stata accompagnata su una carrozzina accanto ad una “scatola” che ha vicariato al mio lavoro di incubatrice terminato troppo precocemente.

Per questo primo appuntamento mi sono preparata con cura calzascarpe, camicione verde e guanti, e così bardata ho potuto infilare le mani in questa sua stanzetta privata per appoggiarle su di lui.

Un bambino prematuro non può essere accarezzato, baciato, coccolato o consolato, ma solo toccato con una barriera di gomma fra la tua e la sua pelle, e in un solo istante sei catapultato in una delle peggiori nascite possibili dove le tue emozioni oscillano come la sua saturazione, mentre cerchi con tutte le tue forze di non lasciarti travolgere dalla disperazione, dalla paura e dalla rabbia.

Impari gli orari del reparto e tutti i turni del personale mentre vieni addestrato al cambio pannolino senza annodare tutti quei tubicini che lo tengono in vita, al posizionamento del saturimetro, al wrapping, anelando solamente al momento della marsupio terapia, quell’unico contatto pelle contro pelle che è concesso, finalmente appoggiato al tuo cuore ferito,  godendo di  ogni istante insieme conscia della brevità di quel momento.

Finita la giornata, in realtà poche ore, togli e butti tutto quello che hai indossato per poter entrare, lasci un pezzetto del tuo cuore in quell’incubatrice e te ne torni a casa. Il viaggio di ritorno diventa leggero se bisogna festeggiare qualche grammo in più o qualche nuovo progresso, o pesante e muto se le terapie non funzionano, se ci sono complicanze, se non hai potuto tenerlo con te. Tornare a casa, anche se in realtà casa non è più il posto dove dormi ma è quell’ospedale, quel reparto, proprio sotto a quel numero che è quello di tuo figlio.

Dopo quasi tre mesi mio figlio è stato spostato in subintensiva, la stanzetta accanto ma lontana anni luce. Orari differenti, finalmente può imparare a mangiare con un biberon, lo si può vestire con una tutina come ogni altro bambino, finalmente lo si può accarezzare e, dopo qualche tempo, anche senza guanti, una conquista per noi. Nonostante i cicli di cortisone, ossido nitrico, caffeina, sildenafil e fisioterapia respiratoria mio figlio di respirare da solo non ne aveva proprio alcuna intenzione e quindi ci siamo preparati al rientro a casa con tutti gli ausili che la gravità della sua broncodisplasia richiedevano.

Delle ultime settimane passate lì dentro ricordo le passeggiate nel cortile dell’ospedale con una carrozzina del reparto, un bambino urlante per la quantità di nuovi stimoli esterni a quel mondo ovattato, e un saturimetro di sottofondo, ricordo i dialoghi con i medici, che in fondo vivevano come una sconfitta il fatto di dimetterci con ossigeno terapia a domicilio, mentre cercavano di consolare le mie lacrime senza capire che il mio era il pianto di chi finalmente si trova prossimo all’uscita da quel lungo ed estenuante tunnel che è il ricovero in terapia intensiva neonatale.

Il giorno del mio compleanno mi hanno annunciato la data delle dimissioni, immenso regalo a cui si è aggiunto il repentino e inaspettato progresso di mio figlio che ha ben pensato di cominciare a respirare da solo, perlomeno da sveglio. Non abbiamo comunicato a nessuno la notizia, abbiamo voluto vivercela da soli, prenderci quel momento che non abbiamo avuto in sala parto per rimanere finalmente da soli ed soprattutto insieme noi tre, cosa mai successa in 4 mesi e mezzo causa organizzazione di reparto.

A casa è stato tutto più semplice nonostante la gestione dell’ossigeno notturno, della fisioterapia respiratoria, dei farmaci e delle vitamine da prendere che si aggiungevano ai classici cambi e pasti. A casa ho capito che dei buoni consigli, di tutte le idee preconcette sulla cura dei bambini, di tutte le varie teorie su nanna, pappa, coccole, di questa educazione al distacco non me ne poteva “fregare” assolutamente nulla, unico termine che esprime al meglio il concetto, e che ora che avevo finalmente con me mio figlio sarei stata il suo rifugio comodo fino a quando ne avesse avuto bisogno, tenendolo in braccio ogni volta che piangeva, facendogli da letto o da divano in molte delle sue nanne, mettendolo nel posto che ha imparato a riconoscere durante quei mesi in ospedale, sul mio cuore.

Sono passati 4 anni, con i suoi tempi ha imparato tutto quello che ci si aspetta impari un bambino di quell’età e, nonostante le coccole, ha imparato a dormire nel suo letto e ha già cominciato il processo di separazione da me. Nel suo percorso le differenze con gli altri bambini si sono lentamente assottigliate, come le frequenze delle malattie, peso e altezza, abilità motorie. I controlli per lui sono stati ovviamente più serrati, oculista per controllare l’evoluzione della retinopatia (fortunatamente regredita senza necessità di intervento), profilassi contro la bronchiolite oltre ai soliti vaccini, controllo semestrale con una neuropsichiatra per valutare la crescita con batteria di test obbligatori ai due anni.

Durante i suoi primi due anni siamo stati ovviamente più attenti evitando luoghi affollati e chiusi durante la stagione invernale o l’inserimento in qualche asilo, dopodichè abbiamo abbandonato quasi tutte le accortezze e ci siamo lanciati con lui nel mondo. Di quel periodo, a mio figlio, è rimasta soltanto la sua ritrosia per ambienti caotici (a meno che il caos ovviamente non provenga da lui), scarsa resistenza nella corsa e facilità alle problematiche bronchiali, fortunatamente sempre gestite con poche cure. A me è rimasta una gratitudine immensa per chi ha salvato le nostre vite, la consapevolezza della forza che questa difficile situazione è riuscita a mettere in luce, la capacità di gustarmi ogni momento lieto come se fosse un regalo. Ho smesso di guardare le statistiche riguardanti le problematiche a lungo termine che potrebbero avere i nati prematuri e mi godo ogni singolo progresso spesso con molte più lacrime di gioia di quelle che sembrerebbero necessarie, ma sono la mamma di un piccolo guerriero e mi commuovo molto più facilmente, forse perchè alla felicità di quei momenti si aggiunge l’incredulità di risultati che nei momenti iniziali di questo viaggio mai avremmo osato sperare.

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Gioele: il nostro piccolo eroe
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